Девочке нужна помощь🙏 🆘🆘🆘Помогите pacпрocтранить инфopмацию! Вступайте в группу помощи https://vk.com/shkrindaolga2017🆘🆘🆘
❗Первая девочка из России получит лечение от смертельного заболевания! Поддержите❗❗❗
🆘 Оля Шкринда
🆘2 года (03.11.2017г.р.)
🆘Россия, г. Санкт-Петербург
🆘Диагноз: Лейкодистрофия, Болезнь Канавана-ван Богарта-Бертранда
🆘Первый этап: сбор на генный вектор 800 000$
🆘Срок сбора: до 30 июля 2020г.
🆘Общая сумма сбора: 1 140 000$
🆘ROWAN UNIVERSITY School of Osteopathic Medicine (США)
🆘Требуется генная терапия Болезни Канавана
Подробнее о болезни Канавана: https://vk.com/topic-182256596_39576806
Оля появилась на свет 3 ноября 2017г. До 3 месяцев Оля росла и развивалась как обычный здоровый ребенок, но к 4 месяцам так и не начала держать голову. Мы обошли множество врачей, сдавали анализы и прошли все возможные обследования. И вот только в 7 месяцев Оле поставили страшный диагноз — Болезнь Канавана (Лейкодистрофия).
Это генетическое заболевание, характеризующееся прогрессирующим поражением нервных клеток мозга, относящиеся к лейкодистрофиям. При лейкодистрофии происходит разрушение миелиновой оболочки нервных волокон. То есть мутация в одном гене не позволяет вырабатываться веществу, которое участвует в процессе миелинизации, из-за чего не формируется новое белое вещество мозга и накапливается ацетиласпартат, вызывающий дегенеративные процессы, превращающие мозг в губку.
Прогноз крайне неблагоприятный - большинство таких детей не доживают до 10 лет. Оля не умеет ходить, ползать, сидеть, не умеет играть игрушками, даже не может держать голову… Но при этом она очень улыбчивая, любит гулять, рассматривать разные предметы и общаться. Оля очень хочет всему научиться, но не может…
Группой ученых из США разработана методика лечения этой болезни — генная терапия. Это новая генная платформа разработанная 4 года назад. Правильная версия гена ASPA переносится в мозг аденоасоциированным вирусным вектором и встраивается в ДНК на место бракованного гена. После терапии начинает вырабатываться фермент расщепляющий ацетиласпартат и участвующий в процессе миелинизации, мозг ребенка перестает разрушаться и начинает развиваться, ребенок обретает все навыки, которые не мог до этого освоить. Чем раньше провести терапию тем лучшего эффекта лечения можно получить.
К сожалению, из-за того, что болезнь Канавана встречается очень-очень редко, фармкомпании отказались финансировать разработку и клинические испытания лечения…
В США семья, имеющая двух таких деток, организовала кампанию по сбору средств для проведения лечения детей с помощью генной терапии болезни Канавана, к ним присоединились родители таких деток из других стран. Совсем недавно FDA дала разрешение на проведение лечения детей, но из-за их дополнительных требований многократно возросла стоимость вирусного вектора.
Нас готовы взять в программу и вылечить Олю, но цена лечения 1.140.000$…. Сумма просто огромная... Но это единственный шанс для Оленьки стать здоровой!
Поэтому я обращаюсь к вам! Пожалуйста, помогите спасти Оленьку!
Кто сколько сможет, мы рады любой помощи.
🌺 🌺 🌺 🌺 🌺 🌺 🌺 🌺 🌺 🌺
Вы можете помочь спасти жизнь Оленьке, сделав перевод любой посильной суммы на указанные ниже реквизиты:
🌿Сбeрбaнк 4274 3200 3828 4785
⠀- Иван Сергеевич Шкринда (папа).
🌿Tинькoфф банк 4377 7237 4516 4560
⠀- Екатерина Владимировна Протасова (мама).
🌿ВТБ бaнк 4714 8700 4831 9193
⠀- Екатерина Владимировна Протасова (мама).
🌿Альфа-банк 4584 4328 2896 4214
⠀- Екатерина Владимировна Протасова (мама).
🌿Сбор средств на сайте Тинькофф:
https://www.tinkoff.ru/collectmoney/crowd/protasova.ekaterina1/jOeIx61934/?short_link=7KYN6Z55qA2&httpMethod=GET
🌿МТС-кошелек +79675630280
пополнить через сайт https://payment.mts.ru/
( с карты VISA, MasterCard, МИР) - выбрать необходимо "пополнить кошелёк МТС деньги"
🌿Киви кoшeлёк +79675630280
🌿Яндeкс кoшeлёк 410019506744602
🌿PayPal paypal.me/shkrinda (protasova.e.v@ya.ru)
🌿помочь через Facebook за пределами РФ: https://www.facebook.com/donate/285783559260391
🌿помочь с любой карты мира: https://www.gofundme.com/help-olga-shkrinda
Спасибо Вам за помощь и поддержку! Пусть Вам вернется в 100 раз больше!
🌺 🌺 🌺 🌺 🌺 🌺 🌺 🌺 🌺 🌺
Статус в ватсап на сутки:
https://vk.com/wall-182256596_25987
Как пригласить друзей в группу:
https://vk.com/wall-182256596_14120
❤Вы можете помочь Оленьке: купив понравившиеся вещи в разделе Товары:
https://m.vk.com/market-182256596
🌺 🌺 🌺 🌺 🌺
Группы помощи в соцсетях:
ВКонтакте: https://vk.com/shkrindaolga2017
Инстаграм: https://www.instagram.com/shkrinda_olenka
Фейсбук: https://www.facebook.com/groups/330599234297041/
Одноклассники: https://ok.ru/group/60834074001448
Сайт: www.help-olga.ru
🌺 🌺 🌺 🌺 🌺
Сюжеты на ТВ:
📺 https://www.ntv.ru/novosti/2233962/
📺 https://www.ntv.ru/novosti/2243352/
📺 https://topspb.tv/news/2019/10/14/studenty-peterburgskoj-konservatorii-organizovali-blagotvoritelnyj-koncert-dlya-devochki-s-boleznyu-kanavana/
📺 https://youtu.be/MbbG_zhKoNQ
📺 https://lentv24.ru/Smertelno_bolnuyu_devochku_iz_Lomonosovskogo_rajona_mogut_spasti_v_SShA.htm
📺 https://vk.com/video-182256596_456239158
📺 http://teledetki.tv/video.php?gid=33&rid=3116
📺 https://vk.com/wall-182256596_20934
📺 https://vk.com/wall-182256596_21250
📺 https://vk.com/wall-182256596_20212
Телефон для связи с мамой:
+7 (967) 563-02-80 Екатерина Протасова (вотсап, вайбер)
Документы https://vk.com/album-182256596_264693044
История Оленьки
https://vk.com/topic-182256596_39294050
🌺 🌺 🌺 🌺 🌺
🆘Помощь Благотворительных фондов:
БФ "ЖИЗНЬ - ЭТО СЧАСТЬЕ!" http://happyfond.ru/campaign/shkrinda-olga-ivanovna-1-5-godika-diagnoz-bolezn-kanavana/
БФ "БОЛЬШИЕ ДЕЛА" https://bolshie-dela.com/bolezn-kanavana-shkrinda-olya-2-goda
БФ "ГЕСТИЯ" http://fondgestia.ru/srochno-nuzhna-pomoshch
БФ "ДОБРЫЙ ВОЛШЕБНИК"
http://добрыйволшебникспб.рф
БФ "МИЛОСЕРДИЕ ДЕТЯМ"
https://mirdetiam.ru/8866-2/
Американский фонд
https://curecanavanfund.org/donations/team-olga/
Отчеты по хэштегу:
#отчетОлиШкринда
Мамины новости по хэштегу:
#новостиОлиШкринда
#СпастиОлюШкринда #Shkrinda_Olenka #Лейкодистрофия #Канавана #Canavan #CanavanFamily #curecanavanfund
